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'존엄하게 죽고 싶다'는 우리의 바람은 이뤄질 수 있을까. 연명의료결정제가 올해로 시행 7년, 법 제정 기준으로는 내년이면 10년이 된다. 사전연명의료의향서 작성자 300만 돌파도 초읽기에 들어갔다. 그 사이 이별의 풍경은 또 어떻게 달라졌을까. 전국 의료 현장에서 확인하고 파악한 실상과 한계, 대안을 5회에 걸쳐 보도한다.

김혜진씨의 아빠가 산타복장을 하고 버스를 몰고 있다. 일러스트=신동준 기자

아빠가 30년 동안 출근하며 견뎠던 새벽 공기는 생각보다 무거웠다. 2022년 12월 어느 날, 병원 간호사인 김혜진(30 우체국제1금융권 )씨가 집을 뛰쳐나온 건 오전 4시쯤이었다. 잠옷에 패딩, 맨발에 슬리퍼를 걸친, 황급한 차림이었다. 코끝에 느껴지는 입김조차 날카로웠던 그날 영하의 추위가 무색할 만큼.
왁자했던 집 앞 초등학교에 인적은 없었다. 혜진의 훌쩍이는 소리만이 가로등 사이로 차분히 가라앉았다. "제발 아빠…제발…" 발을 동동 구르며 택시를 기다렸다. "빨리 신용회복지원제도 타!" 언니 현주(32)씨 목소리가 차가운 밤 공기를 가로질러 왔다. 언니도 간호사 일을 하고 있었고, 야간근무를 마치자마자 택시를 잡아타고 왔다.

일주일 뒤에 보자더니, 왜 그랬어

인공지능이 그린 김혜진씨와 김현주씨의 모습. 그래픽= 홍콩상하이은행 손영하 기자·미드저니

택시 안은 이미 울음바다였다. 서울에서 출발한 택시는 경북 상주의 한 병원으로 쉼 없이 달렸다. 이번이 두 번째. 슬픈 예감은 같았지만, 2시간 뒤 겪을 몹쓸 선택의 순간은 미처 예상하지 못했다.
7개월 전, 상주에서 버스기사로 일하던 아빠는 자전거를 타고 가 기금대출조건 다 아스팔트 위로 '퍽'하고 쓰러졌다. 행인이 심폐소생술(CPR)을 진행했고, 병원에선 자동제세동기(AED)를 4번 쳤다. 자매가 도착했을 때 그는 상처난 얼굴로 웃고 있었다.
당시 진단은 심실세동(심장이 불규칙적으로 박동하면서 혈액을 전신으로 전달하지 못하는 상태)에 의한 심정지. 서울의 한 대형병원에서 관상동맥우회로이식술(CABG)을 한국보건복지정보개발원 받았다. "심장박동기를 삽입해야 될 거 같아요." 몇 달 후 의사가 이 말을 하기 전까진 모든 게 괜찮아 보였다.
아빠는 딱 일주일 시간을 달라고 했다. 대체 인력이 없어 새로 투입된 공공버스 운행에 차질이 생길지도 모른다는 30년 버스기사의 걱정이었다. "일주일 뒤에 봅세!" 그렇게 상주로 떠난 뒤 5일이 지난 오늘 다시 쓰러진 것이다.
혜진의 휴대폰이 울렸다. "상황이 좋지 않습니다." 응급실 의사였다. "마음의 준비를 하셔야 할 거 같습니다." 심장이 덜컹 내려앉았다. 응급실 의사는 에둘러 말하려 했다. 동공 반사가 풀렸다. CPR을 30분째 하고 있지만 의식이 안 돌아온다. 혈압과 맥박 역시 안 잡힌다. 자꾸만 '죽어도 이상하지 않다'는 얘기로만 들렸다.
아빠는 출근 준비를 하다 화장실에서 의식을 잃고 쓰러졌다. 깊이 잠든 엄마는 '우당탕'하는 소리를 듣지 못했다. 강아지가 시끄럽게 짖고 나서야 엄마는 쓰러진 남편을 볼 수 있었다. CPR을 하려 했지만 엎드려 있는 180㎝ 아빠를 뒤집기엔 힘이 부족했다. 구급대원이 올 때까지 심정지 상태는 1시간 넘게 지속됐다. 15분 이상 심장이 멈추면 이후 돌이킬 수 없다는 사실을 자매도 알고 있었다.
"언니, 아빠 어떡하지." "괜찮을 거야." 눈물은 멈추지 않았다. 택시 안에서만 "마음의 준비를 하라"는 전화를 세 차례 받았다.

쓰러진 아빠, 죽음은 원래 무겁다

과거에 찍은 김혜진씨 가족사진. 김씨 제공

혜진과 현주는 둘 다 간호사다. 그래서 늘 죽음에 가까이 있었다. 그리고 모든 죽음에 감정을 쏟을 순 없었다. 일희일비해서는 안 됐다. 무뎌졌다고 생각했는데, 역시 가족은 달랐다.
"손님! 아빠들은 원래 자식 두고 먼저 안 가요. 괜찮을 거예요."
그래, 그런 사람 아니야. 어렸을 땐 그저 잠이 없는 사람이라 생각했다. 30년간 서울, 경기, 상주에서 버스기사로 일했다. 새벽에 일어나 가족들이 깰까 조용히 샤워를 했다. 와이셔츠를 주섬주섬 챙겨 입은 뒤 식탁 위에 놓인 빵 한 조각을 들고 밖을 나섰다.
아빠가 상주로 이직할 때 현주가 이력서 작성을 도운 적 있다. 빈칸을 다 채운 이력서가 빽빽해졌다. "사람이 이렇게 일할 수 있어?"
그저 책임감으로 30년 동안 새벽을 버텼다고 했다. 그리고 보람과 재미도 어느 정도 찾은 듯했다. 매일 상주에서 버스를 타는 지체장애 아이에게 사탕을 준 적 있는데, 그때 본 아이의 함박웃음이 잊히지 않는다고 했다. 아이를 떠올리며 산타복을 직접 사 입었고, 핼러윈 때마다 사탕을 나눠줬다. 그 뒤로 그 아이는 아빠가 모는 버스만 골라서 탈 정도로 행복해했다고 한다.
전화벨이 한 번 더 울렸다. 응급실 의사의 네 번째 전화였다. "지금 아버님 혈압이랑 맥박이 잡히긴 하는데..."

선택의 시간은 느닷없이 찾아왔다

인공지능이 그린 김혜진씨와 김현주씨가 의사와 대화하는 모습. 그래픽=손영하 기자·미드저니

택시에서 내려 응급실로 내달렸다. 문은 굳게 닫혀있었다. "열어주세요!" 벌겋게 눈이 부은 자매가 소리쳤다. 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 유행기라 출입 기록지를 써야 했고, 마스크를 착용해야 했다. 신원 확인도 필요했다.
겨우 들어간 응급실, 가장 안쪽 병상 커튼을 들췄다. 아빠는 숨을 쉬고 있었다. 인공호흡기에 의존한 채, 간신히. 소변줄, 혈압계와 심전도 측정기를 주렁주렁 매단 손과 발은 축 처져 있었다. 널브러진 시트들과 갈기갈기 찢긴 옷. 모니터로 '띠띠'하는 기계음은 바늘처럼 날카로웠다.
혈압은 30/20㎜Hg에 머물렀다. 급성환자의 사망 직전 수치다. 바닥에 앉아 오열하는 엄마가 보였다. 간호사인 자매가 중환자실에서 숱하게 본 광경이다. 다만 그게 우리 가족에게 펼쳐질 줄은 상상도 못했다.
'안 될 거 같아.' 1시간 넘게 CPR을 진행한 탓에 가슴팍은 피멍투성이였다. 간호사로 봤다면 '가망 없다'고 판단했을 게 분명했다. 의사가 전화에서 혈압과 맥박이 돌아왔다는 말 뒤에 불안한 여운을 남겨둔 이유를 알 것 같았다. 현주도 머리가 새하얘졌다. 항문이 풀린 건지, 칼륨 수치를 떨어뜨리려 관장을 한 건지 병상 주변에 대변이 낭자했다. 역한 냄새가 코를 찔렀다.
"두 분 다 간호사라 잘 아시겠지만, 상황이 좋지 않습니다." 자매가 의사를 쳐다봤다.
"이제 연명의료를 진행할지, 선택하셔야 합니다."
숱하게 들은 '연명의료결정'. 임종기에 접어든 환자에게 △심폐소생 △혈액투석 △항암제 △인공호흡기 △체외생명유지술 △수혈 △혈압 상승제 등의 의료행위를 중단하거나 시작하지 않는 일이다. 회복 가능성이 없을 때, 장치에 의존해 죽음의 과정을 연장하지 않겠다는 환자와 가족의 결단이다.
의사는 연명의료 중단을 택하면 병원에 머물 수 있고, 그렇지 않고 계속 치료를 받으려면 다른 병원으로 가야 한다고 했다. 가능성 희박한 환자에게 매달릴 만큼 장비·병상·의료진이 충분치 않다는 이유였다.
자매도 알고 있었다. 가망 없는 환자에게 투석기와 에크모(ECMO·인공심폐기) 등을 투입하는 게 지역 병원으로선 얼마나 부담스러운지. 더구나 심부정맥을 앓고 있는 아빠에게 필요한 건 혈관조영술인데, 감당할 장비도 의료진도 없어 보였다. 여기서 포기하고 보내드려야 할까. 아니면 기적에 희망을 걸어야 할까.

선택의 순간 "서명하지 않겠습니다."

인공지능이 그린 김혜진씨와 김현주씨의 모습. 그래픽=손영하 기자·미드저니

주변엔 비관적인 말투성이였다. "가능성 없다는 거 보셔서 아시죠." "다른 병원 가도 비슷할 겁니다." "받아줄 병원 찾긴 힘드실 거예요." "기적처럼 살아도 후유증이 심하거나 고통스러운 시간을 보내실 수도 있어요." "편안하게 보내드리는 것도 방법일 수 있습니다."
이어지는 어떤 말은 결정타로 들렸다. "잘못하면 이송 중 길에서 사망하실 수도 있습니다. 여기서 중단하면 가족들이 임종실에서 같이 보내드릴 수라도 있을 텐데요."
예전에 아빠가 연명의료를 주제로 한 다큐멘터리를 보며 현주에게 했던 말이 떠올랐다. "순리대로 보내야지. 장애라도 얻으면 남은 사람들이 힘들잖아."
머리로는 혜진도, 현주도 알았다. 서명을 해야 했다. 하지만 말이 안 떨어졌다. 가족을 위해 매일 새벽 공기를 뚫고 나간 아빠, 누구보다 남을 배려하고 마음이 따뜻했던 아빠, 쉬지도 못하고 평생 달려온 아빠를 이렇게 쉬이 보내는 게 맞을까. 해야 될 게 많은데. 여행도 가고 싶어했는데. 캠핑 용품을 사 달라고 했는데. 자매는 선택의 기로 앞에서 머리가 터질 거 같았다.
여기에 엄마의 말이 보태졌다. "안 돼! 우리 남편 고생만 했는데 이렇게 가면 안 돼. 치료 받아야 된다!"
침묵이 이어졌다. 어쩌면 평생 후회할 지 모를 결정. 아마 자매가 간호사 신분이었다면 다른 환자들에겐 만류했을 결정. 숨을 고르고 답했다.
"(연명의료 중단에) 서명 안 하겠습니다."

기약 없는 연명의료의 시작

인공지능이 그린 김현주씨가 응급처치를 하는 모습. 그래픽=손영하 기자·미드저니

의료진과 함께 자매가 다급히 병원 복도를 넘나들었다. 전원을 해야 하는데, 평소 진료받던 서울 대형병원까지 이동하기엔 부담이 컸다. 인근 대학 병원들부터 전화를 걸어 가능 여부를 타진했다. 하지만 경북·경남·충북·충남 대학 병원에서 돌아온 답변은 하나 같았다.
"중환자실에 자리 없어요."
"인공호흡기 달고 있으면 못 오세요."
패닉이 오려던 차, 마지막으로 전화를 건 안동 병원에서 입실 허락을 받았다. 다만 병원에선 "이송 중에 사망할 수 있다"는 점을 연신 강조했다.
사설 앰뷸런스에 아빠를 실었다. 응급구조사, 인턴 의사, 현주가 탑승했다. 응급처치를 할 수 있는 사람은 현주밖에 없다. 여전히 의식은 없는 상태. 덜컹거리는 앰뷸런스 안에서 현주는 수동식 인공호흡기를 꾹꾹 눌러대며 산소를 투입하고, 심전도를 10초에 한 번 확인했다.
손은 땀으로 흥건했다. 30분마다 혈압과 맥박을 재야 했다. 말초에선 맥박이 거의 안 잡혀, 경동맥을 통해 맥박을 확인했다. 중간중간 맥이 잡히지 않고, 혈압도 기계로 측정되지 않는 상황이 찾아왔다. 이동 중에 에피네프린(심장회복제)을 두 차례 투여했다.
1시간 30분 사투 끝에 안동 병원에 다다랐다. 동일한 진단이 반복됐다. "이대로 있으면 돌아가십니다. 연명의료를 진행할 수 있지만 확률은 낮습니다. 기적처럼 회복돼도 후유증이 심할 수 있습니다. 치료 받는 중에 돌아가실 수 있습니다. 마음의 준비를 하셔야 합니다."
자매는 결정을 번복하지 않았다. 아빠는 처치실로 이송됐다. 혈압이 계속 떨어져 곧장 수혈을 진행했고 혈전용해제(tPA)를 투여했다. 피검사상 칼륨수치가 높아 관장으로 수치를 낮췄다. 승압제 역할을 하는 도부타민을 달고 혈관조영술까지 진행했다. 소변이 나오지 않아 신장기능수치가 9점대까지 상승했다. 급성신부전 진단을 받아 24시간 투석(CRRT)을 진행했다. 기약 없는 연명의료의 시작, 모든 건 하늘에 달렸다.

아빠가 바라던 마지막은 어떤 것일까

인공지능이 그린 김혜진씨의 가족. 그래픽=손영하 기자·미드저니

아빠는 자매에게 넌지시 말하곤 했다. "부모로서 제 역할을 못하게 되면 의미가 있을까." 몸이 아파 일을 못 나갈 때나 잠시 일을 쉴 때였다. 요즘 혜진은 그 말이 종종 생각난다. '정말 어떤 인생의 마지막을 바랐을까.'
아빠는 3주간의 치료 끝에 깨어났다. 모두가 기적이라 입을 모았다. 심장박동기 시술도 순조롭게 마무리됐다. 병원에선 운동을 권했다. 여전히 자매와 의사의 말을 잘 알아듣지 못했다. 후유증으로 치매 진단을 받았다. 기억도 희미해졌다. 누군가 계속 함께 있지 않으면 스스로를 돌보긴 어려웠다.
자매는 후회하지 않는다. 전화 한 통 뒤에 펼쳐진 응급 상황이었고, 일단은 다 해보고 후회하는 게 맞다고 생각했으니. 그리고 그 선택에 정답이라는 게 있었을까. 택시 안에서 반신불구여도 괜찮으니 깨어나게만 해달라고 기도했던 자매다. 일요일에도 새벽같이 일어나 약수터에서 물을 받아오던 아빠가 잠에만 빠져 들 때 안도감도 들었다. '젊을 때 못 잔 잠 이제라도 실컷 자는가 봐.' 어쨌든 가족은 함께 있었다.
스치는 의문은 있다. '건강했던 그때라면 아빠는 지금 상황을 어떻게 생각할까.' 선택권이 있었다면 아마도 다른 선택을 했겠지? 엄마도 종종 비슷한 생각을 하는지 모르겠다. 어느 날 엄마가 말했다. "혹시라도 엄마는 쓰러지면 하지 말아라. 연명, 그거 하지마." 혜진씨도 생각했다.
'겪어 보니 정말 잘 모르겠더라'고. '연명의료는 누구를 위한 것일까. 아빠일까? 가족일까? 아빠는 알고 있을까.'

자기결정권이란...
자기결정은 사전연명의료의향서, 연명의료계획서 등을 통해 환자 본인이 연명의료결정 의사를 남기는 것을 말한다. 본인의 의사가 확인되지 않으면 가족 간 의견 불일치 같은 다양한 딜레마를 남긴다는 점에서, 자기결정은 연명의료결정법의 핵심 축이다. 이일학 연세대 의료법윤리학과 교수는 "환자 자기결정권, 가족 교육 등 '관계 중심'의 웰다잉이 품위 있는 죽음의 핵심"이라고 강조했다. 자기결정존중비율은 2019년 35.6%에서 지난해 50.8%로 증가했다.

■ '유예된 죽음' 특별취재팀
팀장= 김혜영 기자(엑설런스랩)
취재= 손영하 · 이서현 기자(엑설런스랩), 백혜진 · 정혜원 인턴기자
사진= 정다빈 · 강예진 기자
영상= 박고은 · 이수연 · 박채원 PD, 김태린 작가
인터랙티브= 박인혜 기획자, 남유진 개발자, 이정화 디자이너

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■ 목차별로 읽어보세요

① 갈피를 잃었다

? 심장이 멈춘 남편은, 계속 숨을 쉬었다...연명의료 죽음의 풍경 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061902070004504)
? "안 받겠다" 해도 결국 절반은 연명의료 받다 숨진다 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061714550003896)
? '연명의료 거부' 300만 시대... 70대 여성 31%가 쓴 이 문서는?[유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062318510004794)
? "나는 오늘 아빠의 죽음을 결정했다" [인터랙티브](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062911550002745)

② 마음이 흩어졌다

? "연명의료 싫다" "끝까지 받겠다"...내 결정을 가족이, 의사가 막아섰다?[유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025060913350000358)
? 소외된 외국인과 무연고자...이들은 연명의료를 끝까지 받아야 했다 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061222360004659)
? "임종 판단 못해" 그 의사가 벌벌 떤 이유... 식물인간은 대책도 없다 [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062323540003696)
? "죽음 너무 괴로워 조력사 논의까지.. 대리인이 결정할 수 있어야" [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061922180002265)
? '김 할머니' 떠난 지 15년 "죽음은 여전히 공장화... 가정돌봄 대책 절실" [유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061921090000993)

③ 빈틈에서 헤맸다

? "살릴 수만 있다면" 간호사 자매의 연명의료 선택 그 후…[유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061610220003322)
? 연명의료 중단 결정, 그 후 대책이 없다...방치될까 두려운 환자들?[유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062423060002777)
? "편히 가려는데"?옮기고 옮기고...'병원 찾아 삼만리' 떠나는 까닭은?[유예된 죽음](www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062510290001551)

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이서현 기자 here@hankookilbo.com김혜영 기자 shine@hankookilbo.com손영하 기자 frozen@hankookilbo.com